Mengapa begitu sulit untuk mendapatkan perawatan pasien saya untuk Covid yang lama?

Promo menarik pada undian Data SGP 2020 – 2021.

Mengapa begitu sulit untuk mendapatkan pengobatan untuk Covid yang lama? Saya tahu ini telah menjadi pertanyaan yang diajukan oleh pasien di media sosial untuk sementara waktu.

Tetapi selama dua minggu terakhir, saya memiliki pengalaman langsung tentang betapa frustasinya upaya mencari bantuan untuk masalah yang semakin umum ini.

Dan saya akan mengatakan bahwa dalam 15 tahun karir saya sebagai GP, saya tidak pernah mengalami hal seperti itu.

Saya punya pasien yang menderita gejala sejak turun dengan Covid pada April tahun lalu. Kembali ketika dia pertama kali terkena virus, dia tidak terdiagnosis karena tidak ada pengujian yang tersedia.

Namun, cukup jelas bahwa dia memilikinya. Salah satu anggota keluarganya dirawat di rumah sakit karena Covid dan dua lainnya jatuh sakit pada saat yang bersamaan. Tapi sementara mereka semua pulih, dia tidak. Dia berusia 50-an dan juga menderita asma, jadi bukan pasien yang paling kuat.

Penurunan kesehatannya sejak saat itu, bagaimanapun, telah mengejutkan. Dia sekarang menderita kelelahan yang luar biasa dan kebutuhan yang luar biasa untuk tidur setiap saat, yang membuatnya hampir tidak mungkin baginya untuk naik dan melakukan sesuatu yang sederhana seperti pergi ke toko.

Dia mengalami batuk terus menerus – bayangkan batuk selama 16 bulan – serta kesulitan bernafas yang membuatnya terengah-engah saat menaiki tangga.

Secara keseluruhan, hidupnya telah hancur oleh penyakit ini, dan dalam beberapa minggu terakhir dia memutuskan untuk mengambil tindakan. Awal bulan, dia minta dirujuk ke klinik Covid panjang.

Lebih dari £100 juta telah disisihkan untuk mendanai klinik lama Covid dan sekarang ada 89 pusat di seluruh Inggris

Lebih dari £100 juta telah disisihkan untuk mendanai klinik lama Covid dan sekarang ada 89 pusat di seluruh Inggris

Pusat layanan kesehatan ini didirikan dengan banyak keriuhan dari Pemerintah di awal tahun. Mereka berbeda dalam apa yang mereka tawarkan. Beberapa hanya online, memberikan pasien konsultasi virtual dengan dokter, tetapi yang lain secara langsung, menyediakan ruang bagi pasien untuk mengakses berbagai spesialis untuk memerangi rangkaian gejala yang kompleks – semuanya di bawah satu atap.

Mereka mungkin membutuhkan fisioterapis untuk membantu mereka membangun kembali kekuatan fisik, atau ahli saraf untuk menangani ‘kabut otak’ mereka – istilah yang digunakan oleh pasien sendiri untuk menggambarkan kesulitan dalam berpikir dan konsentrasi yang tampaknya menjadi ciri khas Covid panjang.

Lebih sering daripada tidak, seorang konsultan pernapasan diperlukan untuk mengobati sesak napas mereka – gejala lain yang sering dijelaskan.

Lebih dari £ 100 juta telah disisihkan untuk mendanai klinik Covid yang lama dan sekarang ada 89 pusat di seluruh Inggris. Menurut panduan NHS, siapa pun yang telah menderita gejala selama lebih dari empat minggu memenuhi syarat untuk dirujuk.

fakta covid

Ribuan pasien Covid yang lama ditanyai oleh para ilmuwan dan melaporkan lebih dari 200 gejala berbeda.

Ini bahkan termasuk pasien yang tidak pernah dites positif virus – kelegaan bagi ribuan orang yang curiga mereka tertular Covid di awal pandemi, seperti pasien saya, ketika tes di lapangan sangat tipis.

Ketika skema itu pertama kali diumumkan, itu adalah dorongan besar bagi pasien yang merasa bantuan akhirnya tersedia.

Andai saja ini benar. Pada kenyataannya, masuk ke salah satu hub ini adalah mimpi buruk total. Untuk memulainya, saya harus mengirim pasien saya ke rumah sakit untuk serangkaian tes.

Saat ini, hal terdekat yang harus dilakukan dokter untuk tes Covid yang lama adalah mengesampingkan yang lainnya terlebih dahulu. Jadi saya harus membuatnya dipesan untuk EKG – sejenis pemindaian jantung – tes darah dan rontgen dada.

Tes harus kembali bersih dari masalah apa pun agar pasien memenuhi syarat untuk rujukan Covid yang panjang. Minggu lalu, setelah berbagai tes yang dilakukan selama sehari di rumah sakit kembali jelas, saya akhirnya bisa menyelesaikan semuanya.

Karena kelelahan pasien begitu hebat, kami memutuskan untuk melakukan janji rujukan melalui telepon untuk menghindari perjalanan melelahkan lainnya keluar rumah. Pada titik ini, saya pikir proses terburuk ada di belakang kami, tetapi saya salah. Ada tiga langkah lagi yang melelahkan – dan semuanya memakan waktu berjam-jam. Untuk satu pasien.

Pertama, ada dua formulir ekstensif yang harus diisi oleh dokter umum, menjelaskan alasan mereka merujuk dan merinci riwayat medis pasien. Saya sudah memiliki beberapa informasi, tetapi sebagian besar mengharuskan saya memintanya untuk mengulangi ceritanya lagi.

Kemudian muncul kuesioner, yang harus diisi pasien. Enam halaman pertanyaan rumit, mulai dari pertanyaan tentang kesehatan mental (‘Selama dua minggu terakhir, apakah Anda merasakan sedikit minat atau kesenangan dalam melakukan sesuatu?’) yang dirancang untuk menandai depresi, hingga tingkat sesak napas dan mobilitas.

Saya tidak bisa memikirkan kondisi lain yang membutuhkan sesuatu yang cukup berat seperti ini.

Untuk pasien saya, yang berjuang untuk bangun dari tempat tidur hampir setiap hari, itu terlalu berlebihan. Bahkan, dia akhirnya membutuhkan anggota keluarga, yang duduk bersamanya di rumah, untuk membantu mengisinya. Saya sedang berbicara di telepon dengan mereka, mencoba menawarkan bantuan.

Formulir ini saja memakan waktu satu jam. Pada satu titik, pasien saya berkata melalui telepon: ‘Saya memiliki Covid yang lama, saya harus bisa pergi ke klinik Covid yang panjang. Mengapa ini begitu sulit?’

Saya benar-benar merasakan hal yang sama. Apakah prosesnya telah dibuat sesulit mungkin untuk membuat orang tidak meminta rujukan sama sekali?

fakta covid

Di seluruh dunia, setidaknya 16 juta orang mungkin menderita Covid yang berkepanjangan – dan wanita tampaknya lebih terpengaruh daripada pria

Lebih buruk lagi, setelah mengirimkan formulir, yang bisa kita lakukan sekarang adalah menyilangkan jari. Sangat mungkin bahwa rujukan dapat ditolak.

Saya cukup terbiasa mengisi rim formulir untuk menyelesaikan hal yang paling sederhana. Meski menjengkelkan, saya tahu birokrasi ini penting untuk memastikan layanan terbatas seperti fisioterapi dan psikoterapi tidak dibanjiri pasien yang tidak perlu ada.

Tapi dalam hal ini saya pikir itu tidak perlu. Saya berpendapat lama Covid adalah kondisi yang cukup mudah dikenali. Saya memiliki sekitar 30 pasien saat ini yang menurut saya mungkin memilikinya. Saya tidak perlu halaman formulir untuk melakukan panggilan itu.

Dan karena permintaan untuk perawatan Covid yang lama begitu besar, sesi rujukan maraton ini menghabiskan waktu berharga para dokter umum di seluruh negeri.

Menurut Kantor Statistik Nasional (ONS), lebih dari 800.000 orang menderita Covid panjang yang telah berlangsung selama lebih dari 12 minggu, sementara hampir 400.000 telah bergulat dengan kondisi tersebut setidaknya selama satu tahun.

Gejala bervariasi, tetapi yang paling umum cenderung sesak napas, kelelahan, nyeri otot dan ‘kabut otak’ – yang merupakan masalah dengan memori, kebingungan meningkat dan kadang-kadang perubahan suasana hati.

Lebih dari 600.000 warga Inggris mengatakan kepada ONS bahwa Covid-19 mereka sangat parah sehingga kemampuan mereka untuk melakukan aktivitas sehari-hari seperti berpakaian atau mandi terbatas.

Dan seperempat dari pasien ini tidak mendapatkan bantuan spesialis yang mereka butuhkan, karena rujukan mereka ke klinik tidak berhasil, menurut survei terhadap 900 pasien yang dilakukan oleh kelompok kampanye Long Covid Support.

Salah satu alasan pengobatan Covid yang lama adalah pertempuran seperti itu karena suasana misteri seputar masalah tersebut. Para ilmuwan masih belum yakin apa penyebabnya, atau apa tepatnya.

Para ahli menganggapnya sebagai kumpulan sindrom, bukan satu penyakit tertentu. Tetapi hanya karena sulit untuk ditangani bukan berarti pasien tidak akan mendapat manfaat dari layanan spesialis.

Satu pasien, Gavin Wells, 56, dari Tunbridge Wells di Kent, telah lama menderita Covid selama 15 bulan. Gavin, mantan tentara yang kini bekerja di bidang keuangan, menghabiskan enam minggu di ICU setelah tertular Covid pada Mei 2020.

Dalam beberapa bulan setelah dia meninggalkan rumah sakit, katanya, dia tidak dapat ‘berjalan, tidur, atau melakukan apa pun. Semua persendian saya sakit, tangan saya selalu bengkak dan saya sesak nafas setiap kali saya naik ke atas’.

Ketika Gavin pertama kali mengunjungi dokter umum musim panas lalu, dia diberi tahu bahwa tidak ada klinik Covid yang panjang di dekatnya yang bisa dia rujuk.

‘Saya harus melakukan semuanya sendiri,’ katanya. ‘Saya telah melihat ahli gizi, fisioterapis dan ahli osteopati. Saya sudah menjalani akupunktur. Semua atas biaya saya sendiri.

“Perawatan ini sedikit membantu, tapi saya masih menderita.”

Dua bulan lalu, Gavin kembali ke dokter umum dan diberi tahu bahwa sekarang sudah lama ada klinik Covid di daerahnya. Namun, dia mengatakan proses rujukan sangat rumit sehingga dokternya membutuhkan waktu enam minggu untuk menyelesaikannya.

‘GP saya tidak mengerti salah satu formulir sama sekali. Akhirnya dia harus mengirimkannya kepada saya, dan meminta saya untuk mengisinya untuknya.

‘Setelah kami mengirimkannya ke klinik Covid yang panjang, mereka merespons dengan mengirimkan kuesioner lain yang harus saya isi. Itu pada dasarnya adalah detail yang sama lagi.’

Untungnya, rujukan Gavin diterima dan dia akan mengunjungi klinik minggu ini. “Saya sangat berharap ada sesuatu yang bisa mereka lakukan untuk saya. Mimpinya adalah menemukan seorang spesialis yang dapat menjelaskan semuanya.’

Spesialis lama Covid membela proses rujukan yang kompleks, dengan alasan menyaring pasien yang berpotensi menderita kondisi yang lebih serius dan mengancam jiwa.

Dr David Strain, dosen klinis senior di University of Exeter Medical School, yang menjalankan klinik Covid yang lama di Devon, mengatakan kepada The Mail pada hari Minggu: “Kami memiliki sejumlah pasien dengan diabetes yang tidak terdiagnosis yang salah merujuk kepada kami. Kami bahkan memiliki seorang pria yang ternyata menderita kanker.

“Mereka semua menunjukkan kelelahan, dan ini disalahartikan sebagai Covid yang lama. Jadi penting untuk mengesampingkan segala sesuatu yang lain.’

Saya mengerti sudut pandang ini. Tapi saya merasa itu adalah dokter yang baik dan pasien yang sangat membutuhkan perawatan yang akhirnya menderita sebagai akibatnya. Tentunya ada jalan tengah di suatu tempat?

Ada kekecewaan lain yang sudah lama dialami pasien Covid. Para juru kampanye mengatakan kepada saya bahwa ketika banyak pasien akhirnya tiba di klinik, mereka hanya menerima sedikit bantuan.

Claire Hastie, dari Long Covid Support, mengatakan: “Klinik tidak dirancang untuk merawat Anda dalam jangka waktu lama – yang bisa mereka lakukan hanyalah memberi tahu Anda bahwa Anda mungkin mengidapnya. Tetapi meskipun demikian, masih ada disparitas antar klinik. Beberapa melakukan penilaian yang komprehensif, sementara yang lain hanya akan menjadi panggilan telepon yang bahkan tidak dengan dokter.’

Catherine Bainbridge, 51, seorang pekerja bank dari Stoke-on-Trent, tertular Covid pada Januari 2020. Dia berkata: ‘Saya pikir saya akan menjadi lebih baik tetapi ternyata tidak.’ Sebaliknya, dia terus mengalami kelelahan yang luar biasa, kabut otak, rasa sakit yang menusuk di anggota tubuhnya dan jantung berdebar-debar.

GP-nya akhirnya mengirimnya untuk tes rumah sakit prasyarat – EKG, tes darah – yang kembali normal, dan dia mengisi semua formulir yang diperlukan.

Syukurlah, rujukan Catherine berhasil tetapi dia berkata bahwa dia terkejut dengan pengalaman klinik tersebut. ‘Saya pikir itu akan menjadi klinik fisik yang sebenarnya, yang akan Anda kunjungi dan temui dokter secara langsung. Saya membayangkan saya akan mendapatkan perawatan setidaknya beberapa hari dan diberi semacam perawatan.’

Sebaliknya, dia bilang dia mendapat panggilan telepon singkat. ‘Itu tidak lebih dari sepuluh menit. Perawat menanyakan beberapa pertanyaan kepada saya, memberi tahu saya bahwa saya sudah lama menderita Covid, lalu mengatakan saya dipulangkan. Saya pikir, keluar dari apa?

“Rasanya menyenangkan untuk divalidasi dan dia berkata saya pada akhirnya akan menjadi lebih baik, yang perlu saya dengar, tetapi saya mengharapkan lebih.

‘Saya masih berjuang. Saya bekerja penuh waktu dan ketika saya pulang saya hanya pingsan karena kelelahan. Saya memiliki tiga anak dan orang tua lanjut usia yang saya rawat, jadi saya bertahan untuk membantu klinik. Rasanya lebih seperti latihan pengumpulan data.’

Ini bukan pertama kalinya saya mendengar klinik-klinik ini digambarkan seperti ini.

Saya khawatir mereka tidak digunakan secara efektif dan gagal memberikan dukungan positif. Tapi itu dalam semua kepentingan terbaik kita bagi mereka untuk digunakan secara efektif.

Dengan ribuan kasus baru Covid yang tercatat setiap hari, kemungkinan jumlah penderita Covid yang lama akan bertambah. Dokter tidak memiliki sumber daya untuk merawat semua pasien ini, dan mereka harus pergi ke suatu tempat. Kami juga tidak punya waktu untuk berurusan dengan proses rujukan yang rumit dan memakan waktu ini.

Demi pasien Covid yang lama – dan untuk semua orang – kita perlu menyederhanakan prosesnya.